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Cancer et surdité, le combat de l’association François Giraud

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L’association François Giraud a été créée le 3 janvier 2015, en hommage à François Giraud, décédé d’un cancer. Son combat contre la maladie, qu’il a raconté sur les réseaux, a permis de témoigner des difficultés de communication entre le patient et l’équipe médicale. L’association a souhaité poursuivre cette action, en accompagnant et en informant les malades sourds et leurs familles, lors de leur combat contre le cancer. Le projet à long terme est de rendre accessible, en Langue des Signes Française, les rendez-vous médicaux pour les patients et leurs proches.

Nous avons eu le plaisir d'interviewer David Rousseff, président et bénévole de l’association François Giraud. Il nous a présenté la structure et ses missions, mais il a aussi partagé avec nous son expérience en tant que soignant.

Quelles sont les difficultés rencontrées par les sourds malades ?

Pour les sourds, le cancer reste un sujet sensible, voir tabou. Il y a une certaine réticence à en parler avec l’entourage proche. L’annonce de la maladie est déjà un choc psychologique, mais l’incompréhension sur le traitement, les termes médicaux, les examens, sont un autre mur à franchir. Par manque d'informations, les personnes sourdes ont souvent besoin de reformuler les choses. Il est donc important que les rendez-vous médicaux soient accessibles en LSF.

François Giraud a médiatisé son cancer sur les réseaux sociaux pour montrer les obstacles rencontrés par les sourds malades. Les difficultés de communication auxquelles il a été confronté avec le corps médical, mais aussi les problématiques d’accès à l’information pour comprendre sa maladie.

[Si vous voulez en savoir un peu plus sur François Giraud, nous vous invitons à voir ou à revoir son témoignage dans l’Oeil et la Main.]

Quelles sont les actions de l’association François Giraud ?

L’association oeuvre pour faciliter les échanges entre les sourds atteints d’un cancer et l’équipe soignante. Pour cela, elle intervient sur deux grands sujets :

  • L’information sur le cancer : l’association a créé des vidéos en LSF en ligne sur le site, des dépliants, des conférences avec des interprètes. Elle intervient aussi auprès du personnel médical lors de séances de sensibilisation autour de la surdité.
  • L’accompagnement des personnes sourdes et de leurs familles : pour favoriser l’échange, elle propose des groupes de paroles en dehors de l’hôpital et un soutien sur la plateforme d’écoute (voir en fin d’article)

Mais le principal objectif que s'est fixé l’association est de permettre la présence d’interprètes et/ou de médiateurs lors des rendez-vous médicaux.

Afin d’aider au bien-être des malades, des ateliers physiques ont été mis en place, encadrés par un éducateur sportif sourd diplômé du CAMI sport et cancer.

Aujourd’hui, l’association est composée de sept bénévoles (infirmiers, médecin, interprète, chef d’entreprise et éducateur spécialisé). Les actions se font principalement sur Paris et la région Ile-de-France, mais certaines activités peuvent s’étendre à toute la France.

Avis aux intéressés : l’association manque de bénévoles en province pour pouvoir ouvrir des relais !

Qui sont les partenaires ?

Grâce à un partenariat avec Sourdline, une plateforme d'écoute pour les malades et leur entourage a été lancée en mars dernier. Des bénévoles de l’association ont suivi une formation relation bénévoles/malades auprès de la Ligue Nationale contre le Cancer. SOS Surdus et Femmes Sourdes FSCS sont aussi partenaires de ce service.

Vous souhaitez avoir des informations sur la maladie ? Échanger ou simplement être écouté ? Contactez-les par tchat ou visio en LSF sur la plateforme d’écoute de l’association !

Vous pouvez devenir membre ou soutenir l'association en faisant un don.

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Caroline Becamel

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